Fred
Fred zorgt voor zijn vrouw die kampt met MS. Dit doet hij naast zijn fulltimebaan als conducteur.
Ik zorg voor mijn vrouw omdat ze door MS inmiddels aan een rolstoel gebonden is. Daarnaast ben ik conducteur. Ik werk meestal in de avond en nacht, zo kan ik er overdag zijn voor mijn vrouw. We staan samen op en ik zorg dat zij haar ding kan doen. Want mijn vrouw wil alles wat ze zelf kan, ook echt zelf doen. Ondanks haar MS heeft zij de touwtjes over haar leven zelf in handen. Ook vind ik de sfeer in de trein in de avond (meestal) gezelliger dan overdag. Een win-win situatie!
Na de geboorte van onze dochter, zo’n 30 jaar geleden, werd MS bij mijn vrouw geconstateerd. We besloten dat zij zich zoveel mogelijk zou richten op blijven werken, omdat ze daar veel voldoening uit haalde. Daarnaast heb ik me meer gericht op het huishouden draaiende houden en de zorg van de kinderen. De klachten bleven toenemen en na een aantal jaren moest ze haar werkweek halveren. Drie jaar geleden kreeg ze zoveel klachten dat ze in een rolstoel terecht kwam en moest stoppen met werken. Dat was een grote stap voor haar. Maar ze gaat niet bij de pakken neer zitten en blijft kijken naar wat ze wel kan. Dat maakt het zorgen voor haar prettig. Ik weet dat ze alles al heeft geprobeerd voordat ik haar mag helpen.
Doordat haar klachten toenemen, moeten we steeds een nieuwe balans vinden met elkaar. Eerst met de kinderen erbij. Nu met ons tweetjes en onze Berner Senners. Willen we iets doen? Dan moeten we plannen. Komen vrienden een weekend bij ons? Dan kan er in de dagen ervoor en erna niet te veel gebeuren. Gelukkig denkt mijn werkgever goed met me mee. Dat is ook wel eens anders geweest. Maar op dit moment kan ik goed met mijn leidinggevende sparren wat wij nodig hebben en hoe ik voor het bedrijf optimaal inzetbaar ben.
Het helpt dat we heel erg blij zijn met ons huis. Ik heb ons boerderijtje helemaal verbouwd. Mijn vrouw kan gemakkelijk met de rolstoel het huis rond. En onze omgeving… ik heb er gewoon geen woorden voor. Het voelt of we iedere dag op vakantie zijn. We hebben ook fijn contact in de buurt. Niet dat we bij elkaar de deur platlopen. Maar de schaapjes van de buren lopen gezellig ook bij ons in de wei. Als er echt iets is, kunnen we altijd iemand bellen. Dat is heel fijn om te weten.
En we beleven veel plezier aan onze honden. We wandelen allebei met ze. Ik loop vooral overdag. Maar ben ik in de avond werken, dan gaat zij. En onze jongste, Beertje, is nogal een pittig ding. Mijn vrouw gaat geregeld op de scootmobiel met hem naar buiten zodat hij even lekker kan rennen. Zo wordt hij even wat rustiger. Ik vind het een fijn idee dat ze aanspraak heeft van Ollie en Beertje als ik weg ben. Het zit al niet in haar karakter om stil te blijven zitten. Maar door de honden, kan dat ook niet.
Ze zoekt ook zelf actief naar oplossingen om zoveel mogelijk de regie over haar leven te houden. Zo zijn we een tijd op zoek geweest naar een manier waardoor ze zelfstandig naar het toilet kon blijven gaan. Dat was best een zoektocht. Veel zorgprofessionals weten niet precies wat er allemaal op de markt is aan hulpmiddelen. Mijn vrouw is nogal een doorzetter en uiteindelijk vonden we met hulp van bekenden wat ze zocht, een sta op toilet!
Mijn tip voor alle mensen die zorg nodig hebben: blijf vragen stellen. Kan dit niet anders? Ga zoeken op internet, bijvoorbeeld op hulpmiddelenwijzer.nl. Vraag in je omgeving. Technologie kan je helpen om zo lang mogelijk zelf de regie te hebben over je eigen leven.