“Ik moet altijd alert zijn en aan staan. 24 uur per dag”
Louise zorgt voor haar zoon Mees die ernstig verstandelijk beperkt is. Dit doet ze al 16 jaar met heel veel liefde. Sinds kort woont Mees op een woongroep. Maar nog steeds is Louise elke dag met haar zoon bezig.
Mees is te vroeg geboren en heeft na zijn geboorte, door het RS-virus en een dubbele longontsteking, zuurstoftekort gehad. Hierdoor is hij ernstig verstandelijk beperkt. Zijn ontwikkelingsleeftijd is zo ongeveer 1,5 jaar. Dé periode die door veel ouders ook wel de tropenjaren worden genoemd, duurt bij ons dus al 16 jaar. Ik zorg met alle liefde die ik in mij heb voor Mees. Maar het is regelmatig ongelooflijk zwaar geweest.
Mees is een lief en heerlijk kind. Ik heb hem graag om me heen. Hij luistert veel naar muziek, we fietsen regelmatig op de duofiets en hij kan heerlijk schommelen onder de grote beuk in onze tuin. Maar hij kan dat niet alleen. Sterker nog, hij kan niet alleen zijn. Staat er een pot crème op de tafel en ik let niet op, dan zit het even later overal op. Hij ziet geen gevaar, dus als er een deur openstaat, dan is hij weg. Hij gaat waar zijn benen hem brengen. Blaadjes en besjes vindt Mees prachtig, maar verdwijnen met het grootste gemak in zijn mond, ongeacht of ze giftig zijn. Ik moet dus altijd alert zijn en aan staan. 24 uur per dag. In die zin vraagt Mees eigenlijk iets onmenselijks, want je kunt niet altijd aanstaan.
Mijn man en twee oudere kinderen helpen me waar ze kunnen. Natuurlijk. Maar door ons biologische melkveebedrijf is mijn man ook heel veel uren per dag aan het werk. En hoe klein de kinderen ook waren, ze hebben me ook altijd willen helpen. Ik ben ongelooflijk trots op ze maar had ze liever een onbezorgde jeugd, zonder mantelzorg en uitgestelde aandacht gegund. Het leven heeft veelal om Mees gedraaid, hoe graag we dat ook anders hadden gezien. Het is moeilijk om een goede balans te vinden en alle ballen hoog te houden.
En natuurlijk hebben we een heel team met mensen om Mees en ons heen. Het duurde even voordat we de mensen hadden gevonden die bij ons gezin passen. Wat me het meest daarvan bijstaat is dat ik bij iedere nieuwe zorgverlener steeds weer moest uitleggen hoe je met Mees om moet gaan. Wat hij wel en niet kan. Wanneer hij rustig blijft en wanneer hij boos en soms zelfs agressief kan worden. We hebben diverse zorgverleners en artsen ontmoet die bang voor Mees waren. Dat is heel moeilijk geweest. Maar ik wilde niet verbitterd raken, me toch steeds weer openstellen en zijn verhaal vertellen. Het vaste team dat we tot voor kort hadden, de begeleidsters, huisarts, taxichauffeurs, logopedist en noem maar op, maakte het mede mogelijk dat ik de zorg de afgelopen 16 jaar heb kunnen dragen.
Want sinds enkele weken woont Mees op een woongroep. Gevoelsmatig was ik er nog niet klaar voor dat hij uit huis zou gaan. We moesten snel beslissen want we zijn al zo lang aan het zoeken naar een plek die bij hem past. De plekken voor jongeren met zijn specifieke behoeften zijn schaars, de wachtlijsten lang, dus als er dan een passende plek voorbijkomt dan kun je die niet voorbij laten gaan. Eigenlijk heb je dus geen keus. De zorg voor Mees is daarmee nog niet voorbij. Ik ben nog iedere dag met hem bezig om te zorgen dat de zorg daar wordt afgestemd op zijn behoeften. Doordat Mees niet spreekt ben ik zijn stem, hij kan het zelf niet duidelijk maken. Ik rij regelmatig naar hem toe, ook al is dat meer dan een uur verderop. De zorg voor hem is nu veranderd, maar blijft levenslang. Ik kan mijn kind nooit loslaten. Ik noem het anders leren vasthouden.
Na 16 jaar, 24 uur per dag voor hem klaar te hebben gestaan, moet ik nu een andere invulling in mijn dagelijkse leven vinden. De zorg voor hem is op vele vlakken beperkend geweest. Het vraagt om andere vormen van vriendschap en familiebanden en ik heb mijn hobby’s eraan gegeven. Hij kan namelijk gewoon niet overal mee naartoe. Ik heb me regelmatig alleen gevoeld. Alleen, niet eenzaam! Ik kon niet buitenshuis werken. Door het wegvallen van de vergoeding die ik kreeg voor de zorg voor Mees, moet ik nu wel iets bedenken. Ik moet mezelf weer uitvinden. Wat wil ik? Wat kan ik nog meer? Maar vooral, hoelang duurt het nog voor ik de zware vermoeidheid van me af kan schudden. Het is tot iedere vezel in mijn lijf doorgedrongen. Tot dat moment, kan ik er even niets bij hebben.
Maar ik heb er geen seconde spijt van. Ik houd intens van mijn gezin en ik heb alles wat in mijn macht lag gedaan om bij te dragen aan ons geluk. En we hebben door Mees ook zoveel mooie nieuwe vrienden en kennissen in ons leven gekregen. De band die we met andere ouders van kinderen met een ernstige beperking hebben, is ongelooflijk waardevol geworden. Die gaat diep, we hoeven elkaar niets uit te leggen. Door hen heb ik veel beter de weg kunnen vinden door “zorgenland”.
Het is een geruststellende gedachte dat Mees het goed heeft waar hij nu is. Hij woont samen met 5 jongeren van zijn leeftijd op een zorgboerderij waar hij heerlijk buiten kan zijn, zoals hij bij ons op de boerderij ook gewend is. Hij kan daar ook zwemmen en fietsen, wat hij zo graag doet. En hopelijk over een tijdje ook weer paardrijden.
Mijn belangrijkste tip aan anderen die zeer intensieve zorg geven is: denk op tijd na over oplossingen om jou te ontlasten. Wacht niet tot je echt niet meer kunt. Het was 6 jaar geleden toen ik voor het eerst voelde dat het wel erg veel werd. Zo lang heeft het geduurd voordat we dé plek vonden voor Mees. We zijn meerdere keren alleen al op basis van zijn dossier afgewezen. Dan hadden ze Mees nog niet eens ontmoet. We zijn zelf ook een paar keer kritisch geweest. Maar dat doe je voor je kind. Je gaat tot je niet verder kunt, en dan nog veel beetjes verder.
Een andere tip: vraag hulp aan een (goede) onafhankelijke clientondersteuner en praat met andere ouders die intensieve zorg verlenen. Je bent niet alleen! Mantelzorgen (voor een zorgintensief kind) kent op vele manieren vormen van rouw. Je leeft een leven wat je je zo anders had voorgesteld en het kan levensbreed (zeer) beperkend zijn, denk bijvoorbeeld aan je gezinsleven en relatie, je energie, hobby’s, sociale contacten en werk. Door die contacten aan te gaan, kun je elkaar helpen de beste weg te vinden in je leven en door “zorgenland”. “
